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声明:本文内容均是根据权威医学资料结合个人观点撰写的原创内容,文末已标注文献来源,为了方便大家阅读理解,部分故事情节存在虚构成分,意在科普健康知识,如有身体不适请线下就医。
很多人以为,发烧不过是感冒、感染的小事。但你可能不知道,有些持续高烧的背后,藏着的是一种可能致命的疾病。
2023年年底,36岁的女子开始反复发烧。起初家人以为是流感,社区医院也开了退烧药和抗病毒药,谁曾想,这场“感冒”一烧就是整整三个月。
她说,自己从没想过,一个看似普通的发烧,最后竟然查出的是系统性红斑狼疮,一种少见却极其复杂的自身免疫性疾病。
她的经历,值得每个人警醒。
一、从“普通感冒”到“高烧不退”,她跑了四家医院最初的发烧出现在12月初,体温在38℃左右波动,伴有轻微咽痛和乏力。她以为是冬季常见的上呼吸道感染,在附近诊所打了几天吊针,体温短暂下降后又反弹。
她开始频繁奔波于各大医院,先后挂了内科、感染科、呼吸科,做了血常规、胸片、乙肝、丙肝、HIV筛查等检查,结果都显示无明显异常。医生一度怀疑是EB病毒或巨细胞病毒引起的持续感染,开了数种抗病毒药物。
“当时我就觉得很奇怪,为什么吃了那么多药,烧还是不退?”她回忆。一连三个月,她的体温几乎每天都在37.8℃以上,有时甚至飙到39.5℃,全身乏力、关节疼痛,晚上出汗严重,整个人瘦了10斤。
二、关键的一次转科,她终于查出了病因事情的转机,出现在她前往医院复查时,一位年长的医生看了她的病历后说:“你这个不太像是普通感染,要不要去风湿免疫科看看?”
她当时一头雾水:“我又不是关节炎,去那干嘛?”
但她还是挂了号。风湿免疫科的主任医师听完她的描述,立刻安排了ANA(抗核抗体)、dsDNA、补体C3/C4等自身免疫系统相关检查。结果显示,ANA阳性滴度达1:320,双链DNA抗体显著升高,血沉和C反应蛋白也明显升高。
最终,医生诊断她患上了系统性红斑狼疮(SLE),一种因免疫系统紊乱,攻击自身正常组织的自身免疫性疾病。
三、红斑狼疮,不止是皮肤病“听到这个病名时,我第一反应是‘狼疮不是脸上长红斑吗?’我脸上根本没东西啊。”
其实,系统性红斑狼疮并不是单纯的皮肤问题。它可以影响几乎人体所有脏器,包括肾脏、心脏、肺、血液系统、神经系统等。
据中华医学会风湿病学分会发布的《中国系统性红斑狼疮诊疗指南(2020年版)》,SLE最常见的症状包括:
长期不明原因发热
关节痛或关节炎
皮疹,尤其是面部“蝴蝶斑”
口腔溃疡
头发大量脱落
贫血或白细胞减少
她属于以发热为主导症状的非典型SLE,也被称为“隐匿型狼疮”。正因如此,她在最初的几个月内被误诊为病毒感染,耽误了病情。
四、治疗虽复杂,但不是绝症确诊后,她开始接受以糖皮质激素与免疫抑制剂为主的正规治疗。医生对她说:“狼疮不是绝症,只要规范治疗,大多数患者可以长期带病生存。”
这句话给了她很大安慰。
治疗初期,她每天都需要口服高剂量的泼尼松,同时配合羟氯喹和硫唑嘌呤等免疫调节药物。副作用明显,体重增加、睡眠紊乱、情绪波动,但体温终于稳定下来,关节疼痛也逐渐缓解。
三个月后,她的ANA滴度下降,肾功能正常,炎症指标基本恢复正常。医生开始逐步减药,并制定了长期随访计划。
五、这两个提醒,每个人都该记住她的经历并非个例。根据2021年《中华风湿病学杂志》数据,中国SLE患者超过100万人,女性占比高达90%,多发于15—45岁年龄段。
她说:“如果我当初早点去风湿免疫科,可能不会烧这么久。”
她总结了两点后悔,也希望大家引以为戒:
1. 高烧持续两周以上,不能只当感冒处理
正常的病毒性上呼吸道感染一般在7天内自愈。若高烧超过两周,持续服药无效,务必及时转诊,排查结核、风湿免疫病、肿瘤等深层次问题。
2. 不要对“自己免疫好”过于自信
很多人觉得自己年轻、身体好,就不可能得大病。她平时爱运动、饮食健康,也从不抽烟喝酒,却依然患病。自身免疫疾病的发病机制复杂,与遗传、激素、感染等多因素有关,难以完全预防。
六、出现这些症状,尽早就医别迟疑红斑狼疮早期症状不典型,极易被误判。以下几种情况,若持续存在,建议尽早就诊:
反复发热超过两周
关节反复无明显原因的酸痛
反复口腔溃疡
不明原因皮疹或脱发
晨起手指僵硬或变白发紫
正规治疗、长期随访,是控制SLE的关键。她如今每季度复查一次,生活基本恢复正常,也重新回到了她热爱的设计工作。
她说:“哪怕是小病小痛,也别忽视,及时找对科室,可能就能早一步发现问题。”
参考资料:
[1] 中华医学会风湿病学分会. 《中国系统性红斑狼疮诊疗指南(2020年版)》. 中华风湿病学杂志, 2020.[2] 国家卫生健康委员会官网. 系统性红斑狼疮科普知识.[3] 北京协和医院风湿免疫科. “红斑狼疮常见误区与就诊建议”.
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